La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que ataca las neuronas motoras, provocando una parálisis muscular progresiva. Lamentablemente, aún no se conoce la causa exacta de esta enfermedad y no existe una cura.
Los pacientes con ELA experimentan una pérdida gradual de la capacidad de controlar los músculos necesarios para caminar, hablar, tragar e incluso respirar. A medida que la enfermedad avanza, se vuelven cada vez más dependientes de asistencia médica y tecnologías de apoyo.
Afecta a las neuronas motoras del cerebro, tronco encefálico y médula espinal, que son las células encargadas de transmitir el orden del movimiento voluntario del cerebro en los músculos. La degeneración de las neuronas motoras, hace que la capacidad del cerebro para iniciar y controlar el movimiento muscular se pierda. En consecuencia, los pacientes presentan atrofia muscular que avanza provocando parálisis progresiva. Aparte de la autonomía motora, también se ven afectadas la capacidad de habla, deglución y respiración.
La enfermedad tiene una evolución muy rápida de pocos años en la mayoría de casos y todavía no se dispone de ningún tratamiento que permita detener el proceso degenerativo.
Entre el 5-10% de los casos tienen un origen hereditario (ELA familiar) pero la mayoría de casos aparecen de forma esporádica y se cree que intervienen tantos factores endógenos (genéticos y metabólicos) como exógenos (ambientales y relacionados con el estilo de vida).
El único tratamiento farmacológico específico para la enfermedad es el Riluzol, un fármaco encaminado a prolongar la evolución de la enfermedad. El diagnóstico es difícil, ya que depende del grado de sospecha diagnóstica del profesional y se diagnostica basándose en criterios clínicos de certeza, hecho que supone que en algunos casos se puede alargar mucho en el tiempo, hecho que causa una angustia añadida a las familias.
Ante esta situación se trabaja por evidenciar la necesidad de realizar estudios e investigaciones sobre la enfermedad, porque es la única esperanza de que en un futuro la ELA llegue a ser una enfermedad con una cura o un tratamiento eficaz.